Association pour la lutte contre le syndrome de Williams et Beuren

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Association autour des williams
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adresse et contact Association autour des williams, Paris, France
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Le syndrome de williams et Beuren est l'association de troubles cardiaques, d'un retard intellectuel, d'un faciès particulier, d'un comportement caractéristique, d'une croissance lente... Elle est due à un trouble génétique, une fraction d'ADN est manquante. Ce qui entraîne la suppression de plusieurs gênes dont celui de l'élastine.

C'est une maladie rare dont la fréquence est estimée à 1 sur 7500 des naissances. Un soutien moral et un suivi médical en cardiologie est nécessaire sous risque d'hypertension artérielle, un suivi médical en dentisterie est aussi nécessaire pour le traitement de la mauvaise qualité de l'émail ainsi que l'implantation espacée des dents.

C'est à partir de ce constat que l'association autour des williams a vu le jour pour réunir les personnes désireuses d'aider les enfants atteints du syndrome de williams.

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